Open brief aan Minister Onkelinx inzake eHealth platform - 09.05.2008

Begin september 2005 slaagde de BVAS er in om een in het grootste geheim tot stand gekomen ontwerp van Big Brother wet met de benaming BeHealth helemaal van inhoud te doen veranderen.

In plaats van een gegevensbank met alle informatie over alle Belgen werd het een platform waar zorgverstrekkers nuttige informatie konden vinden over andere zorgverstrekkers en over manieren waarop zij onderling gegevens konden uitwisselen.

Begin 2007 werd in het RIZIV besproken wie er zou afgevaardigd worden vanuit de verschillende geledingen, waaronder ook artsenvertegenwoordigers. De regering lopende zaken gevolgd door een maandenlange regeringscrisis deed ons geloven dat de zaak was stilgevallen. Niets bleek minder waar, want opnieuw in het grootste geheim werd er beslist dat de bestaande BeHealth wet zou worden vervangen door een nieuwe eHealth wet. Opnieuw werden de artsen er niet bij betrokken hoewel het over medische gegevens gaat.

Via-via bekwam de BVAS eind februari 2008 het voorontwerp van de eHealth wet. We spuiden kritiek in de medische pers en als bij wonder ontvingen wij (en de andere leden van het RIZIV Verzekeringscomité) plots officieel de tekst van het voorontwerp, met een uitnodiging tot bespreking op 31.03.2008. De BVAS maakte een uitvoerige reeks opmerkingen. Vele van onze voorstellen tot wijzigingen bleken naderhand ook voor te komen in de adviezen van de Raad van State en van de Commissie tot bescherming van de persoonlijk levenssfeer. Aan vele bezwaren werd tegemoetgekomen. Maar het voor ons grootste obstakel wil de overheid niet opruimen. We vinden het onaanvaardbaar dat een à twee ambtenaren, benoemd door de politieke machtshebbers van het moment, nu of in de toekomst, alles in handen hebben. Die machtsconcentratie in de handen van enkelen is te vermijden. Bovendien zullen zij er voor zorgen dat de ontwikkeling van deze belangrijke informatietechnologie in handen van de Staat blijft. Dat is evenzeer te vermijden.

Hierna volgt de volledige analyse van het wetsontwerp, de commentaar bij de artikelen en het advies van de Commissie tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer.




BELGISCHE VERENIGING VAN ARTSENSYNDICATEN
ASSOCIATION BELGE DES SYNDICATS MEDICAUX

Aan Mevrouw de Minister L. Onkelinx

Betreft : Aangepast ontwerp van wet eHealth platform, vergeleken met de bemerkingen die de BVAS heeft gemaakt in zijn overleg op het RIZIV dd. 31.03.2008 en in zijn brieven van 12.03.2008 en 07.04.2008.


Geachte Mevrouw de Minister,

Naar aanleiding van ons overleg van maandag 05.05.2008 en na bestudering van de aangepaste tekst betreffende het eHealth platform zijn wij zo vrij u volgende bemerkingen over te maken.

1. Rechtspositie eHealth - artikel 124

eHealth wordt een openbare instelling van sociale zekerheid. De band met de Kruispuntbank wordt juridisch doorgesneden. Niettemin wordt deze link in de realiteit op tal van plaatsen aangehouden. Vooreerst verwijst de memorie van toelichting uitdrukkelijk naar de goede resultaten van de Kruispuntbank. Onder afdeling 1 wordt in de memorie van toelichting onder andere gesteld: "Bij de uitbouw van het eHealth platform zal maximaal beroep gedaan worden op de relevante know how en basisdiensten die zijn uitgebouwd door de Kruispuntbank."
Door het dagelijks bestuur van het eHealth platform toe te vertrouwen aan de administrateur-generaal van de Kruispuntbank wordt dergelijk hergebruik bevorderd en wordt eenheid van leiding gewaarborgd.

In artikel 140 wordt er ook uitdrukkelijk gesteld dat de Kruispuntbank het personeel, de diensten, de uitrusting en de inrichting ter beschikking stelt aan het eHealth platform, tegen betaling. De memorie van toelichting stelt hieromtrent: “De Kruispuntbank heeft gedurende de voorbije 17 jaar in de met de gezondheidszorgsector vrij verwante sector van de sociale zekerheid met een internationaal en nationaal erkend succes een gelijkaardige functie vervuld als het eHealth platform zal vervullen in de gezondheidszorgsector. De band tussen de Kruispuntbank en het eHealth platform maakt het mogelijk om optimaal hergebruik te maken van de knowhow en de diensten uitgebouwd door deze instelling.
Daardoor wordt de kans op een kwaliteitsvolle werking van het eHealth platform gemaximaliseerd, kan het eHealth platform met veel minder kosten en sneller worden uitgebouwd, en kan in de gezondheidssector verder worden gebouwd op het in de sociale zekerheid verworven vertrouwen in de Kruispuntbank ….”

BVAS : Alhoewel de juridische link werd doorgesneden blijven wij de grootste twijfel hebben aangaande de onafhankelijke en autonome werking van eHealth. Wij wensen mee te bouwen aan de uitbouw van een goed draaiend concept, maar wensen niet gedreven en gedicteerd te worden door goed draaiende concepten die slechts op zeer indirecte wijze verband houden met de medische sector. De motiveringen zoals hierboven geciteerd zijn niet van aard om het vertrouwen van de artsen te verkrijgen. Enige zin tot relativering zou misschien op zijn plaats zijn.
We voegen hier aan toe dat onze ongerustheid over de “twee-eenheid” van de Kruispuntbank – eHealth platform nog groeit na lezing van artikel 137. Hierbij wordt het toezicht op het eHealth platform toevertrouwd aan dezelfde Regeringscommissarissen en revisoren als degene die ook toezicht houden op de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid.

2. Privacywetgeving (1992) en Wet betreffende de rechten van de patiënt (2002) - artikel 127 bis

Rekening houdende met de onduidelijke juridische situatie die herhaaldelijk door de BVAS werd aangehaald, wordt er nu uitdrukkelijk verwezen naar de Privacywetgeving en de Wet betreffende de rechten van de patiënt.

Aangezien de band met de Kruispuntbank “formeel” werd doorgesneden blijft het onduidelijk in welke mate de wet op de Kruispuntbank blijft doorwerken in huidig voorstel. Zo worden de artikelen 35, 39, 42, 43 en 45 van de Kruispuntbank gewijzigd.

Wat is de uitwerking van afdeling 4 van de wet op de Kruispuntbank “de maatregelen ter beveiliging van de sociale gegevens van persoonlijke aard die de gezondheid betreffen”? Artikel 26 handelt over de aanduiding van de geneesheer en regelt de procedure van toegangsmachtiging van natuurlijke personen die sociale gegevens van persoonlijke aard die de gezondheid betreffen mogen opslaan, raadplegen, wijzigen, verwerken……(toegangs -en bevoegdheidscodes).

BVAS : Omwille van de onduidelijkheid van de doorwerking van de wetgeving van de Kruispuntbank zou minstens zijn artikel 26 dat beveiliging verschaft moeten worden opgenomen in het wetsontwerp eHealth platform.

3. Volmachten – artikel 153

De verantwoording om te werken met volmachten zou vervat liggen in de omschakeling van het papierencircuit naar het elektronisch circuit. De doelstelling van eHealth ligt juist vervat in deze doelstelling en dit is zeker geen verantwoording voor het werken met volmachten ook al meent de privacycommissie dat dit een voldoende reden zou kunnen zijn.

Wij willen nogmaals stellen dat de BVAS resoluut de procedure inzake het bekrachtigen van besluiten bij wet afwijst. Wij vragen ons af welke tijdswinst uiteindelijk zal bekomen worden aangezien het werk naderhand toch opnieuw dient overgedaan te worden.

BVAS : Het gebruik van de volmachten moet afgeschaft worden.

4. Administrateur-generaal van de Kruispuntbank – artikel 136

BVAS : Gezien de link naar de Kruispuntbank “formeel“ werd doorgeknipt is het niet aanvaardbaar dat het dagelijks beheer van eHealth zou toevertrouwd worden aan de administrateur-generaal van de Kruispuntbank.

Deze bemerking is ingegeven door een ons inziens terechte vrees van centralisatie van bevoegdheden, en bijgevolg de vrees voor het verlies van onafhankelijkheid bij steeds dezelfde mensen die zetelen in de Kruispuntbank, Privacycommissie, Sectoraal comité van de sociale zekerheid en van de gezondheid en intermediaire organisaties.

5. Overname van rechten en plichten – artikel 156

Dit artikel legt ook een link naar het artikel 153. Normalerwijze regelt de wet toekomstige situaties behoudens indien een retroactieve ingangsdatum wordt vastgelegd zonder dat hierbij rechten van derden geschaad mogen worden.

BVAS : Het is niet aanvaardbaar om te stellen dat de rechten en plichten ‘zomaar’ worden overgenomen. Minstens moet er binnen het Beheerscomité een evaluatie gemaakt worden over hetgeen men al dan niet zal overnemen.

6. Aanduiding van de geneesheer verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens die de gezondheid betreffen - artikel 131

BVAS : Gezien het grote belang van de functie van deze persoon stellen wij een procedure voor waarbij ook een kandidatuurstelling van artsen buiten het personeel wordt uitgewerkt.

7. Gunning van overheidsopdrachten- artikel 147

BVAS : Instanties kunnen zich organiseren met het oog op het verrichten van hun werkzaamheden inzake informatiebeheer en informatieveiligheid. Daar waar er gewezen wordt op de mogelijkheid van de Kruispuntbank en Smals om zich kandidaat te stellen kunnen ook derden in aanmerking genomen worden. Wij zullen erop toezien dat de procedure tot het gunnen van overheidsopdracht zal uitgeschreven en nagevolgd worden.

Besluit :

Wij herhalen dat de BVAS constructief wil meewerken aan de uitbouw van het eHealth project. Wij waarderen dat aandacht werd besteed aan tal van bemerkingen die wij gemaakt hebben in onze hierboven vermelde brieven. De mondelinge afspraken betreffende tekstaanpassingen die werden gemaakt tijdens de werklunch in het RIZIV van 31.03.2008 in aanwezigheid van ondermeer uw afgevaardigde, de Heer François Perl, werden correct doorgevoerd, waarvoor onze dank.

Er waren uiteraard punten waarover op 31.03.2008 onenigheid bestond. Dat verschil in zienswijze blijft vandaag nog steeds overeind. Toch zal de uitbouw van dit project moeten steunen op een wederzijds vertrouwen. Gezien gezondheidsgegevens worden uitgewisseld moet ook de maximale veiligheid inzake privacy voor de patiënt en medisch beroepsgeheim gewaarborgd zijn.

Wij zouden binnen deze context willen verwijzen naar de beraadslaging en machtiging van het Sectoraal comité van de sociale zekerheid en de gezondheid van 04.03.2008 aangaande het opstarten van therapeutische projecten in de geestelijke gezondheidszorg. Een machtiging verlenen voor deze projecten waarbij uitdrukkelijk verwezen wordt naar BeHealth gesteund op artikel 4 van de wet van 27 december 2006 houdende diverse bepalingen (ondertussen afgeschaft door huidig eHealth project) is voor ons van die aard om geen vertrouwen te schenken gezien de toen nog zeer embryonale fase van dit project waardoor aan niemand enige garantie kon geboden worden. Bovendien vragen wij ons af wie momenteel instaat voor de wijziging van sommige parameters binnen dit project (vb. leeftijd vervangen door leeftijdsklasse). Binnen dit kader willen wij dan ook aansturen op de concrete installatie van het Sectoraal comité voor de sociale zekerheid, sector gezondheid en de inwerkingtreding van de wijziging van artikel 42 bij wet van 1 maart 2007 ( B.S. 14.03.2007).

Indien rekening gehouden wordt met bovenstaande bemerkingen menen wij dat er een goed fundament voor de uitwerking van eHealth aanwezig kan zijn.


Dr. R. Lemye - Voorzitter BVAS

Dr. M. Moens - Ondervoorzitter BVAS

09.05.2008


Copy aan :
De heer J. De Cock
Administrateur-generaal RIZIV

De heer F. Robben
Administrateur –generaal Kruispuntbank

De heer Y. Roger
Voorzitter Sectoraal comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid