Recent advies van de Orde

Geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België

Zoals blijkt uit de titel is dit document een oriëntatienota, opgesteld in het vooruitzicht van een nationaal actieplan betreffende de organisatie van de zorg voor chronisch zieken.

Ze is gebaseerd op studies van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), de Verenigde Naties en de Europese Unie, en op het conceptuele model ontwikkeld door het KCE.

De geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken die deze nota voorstelt heeft als doel aan de patiënt een gecoördineerd en in de tijd gepland geheel van gepersonaliseerde multidisciplinaire, ‘evidence based' diensten aan te bieden, zowel voor de routinezorg als voor de zorg vereist in een acute episode van de ziekte, verleend in de minst restrictieve omgeving die klinisch aangewezen is, teneinde zijn levenskwaliteit te verbeteren.

Om dit te verwezenlijken stelt de nota met name het ontwikkelen van patiënt-empowerment , het multidisciplinaire patiëntendossier en de rol van de case manager, voor.

1° Patiënt-empowerment wordt gedefinieerd als ‘het aanvaarden van de verantwoordelijkheid over het beheer van de eigen toestand en de aanmoediging om de eigen problemen op te lossen met behulp van informatie (geen directieven) van zorgverleners' (oriëntatienota, p. 5).

Dit concept verwijst naar de notie van zelfredzaamheid, zelfmanagement, met name door het versterken van de competenties van de patiënt rekening houdend met zijn realiteit en zijn behoeften.

In dit opzicht is de patiënt niet langer een passief en lijdzaam individu maar een persoon die actief is in zijn zorgproces, die greep wil behouden op zijn eigen situatie en die de mogelijkheid wordt geboden om in overleg met de zorgverleners autonoom beslissingen te nemen.

2° Het multidisciplinaire patiëntendossier wordt voorgesteld als het basisinstrument voor de samenwerking in en coördinatie van de zorg.

Onder voorbehoud van de toestemming van de patiënt, verzamelt het in één elektronisch dossier de medische informatie uit het globaal medisch dossier (GMD) en de digitale dossiers van andere, al dan niet medische, zorgverstrekkers. Dit multidisciplinaire dossier is toegankelijk voor alle partijen die betrokken zijn bij de zorg van de patiënt en wordt beheerd door de huisarts van de patiënt.

De nota preciseert dat de toegang tot het dossier geregeld is met respect voor de privacy van de patiënt. Patiënten moeten de mogelijkheid krijgen om zelf te beslissen over het digitaal delen van hun (medische) gegevens met zorgverstrekkers met wie zij een zorgrelatie ontwikkelen (via een opting-in of een opting-out procedure). Dit moet gedefinieerd worden in het kader van het Actieplan eGEZONDHEID 2013-2018.

De arts speelt een centrale rol in het multidisciplinaire overleg en in de ondersteuning van de patiënt.

3° Zolang zijn medische situatie en zijn zelfstandigheidsgraad het hem toelaten, beheert de patiënt zijn zorgprogramma, met hulp van zijn huisarts en eventueel van mantelzorgers.

Wanneer de situatie ingewikkeld wordt of bij duidelijk verlies van autonomie, kan het nodig zijn een ‘case manager', hulpverlener, aan te wijzen om de zowel medische als niet-medische zorg te organiseren en te coördineren.

De huisarts behoudt zijn centrale rol.

De intensiteit en de duur van professioneel case management is bovendien individueel patiëntafhankelijk.

***

Wat het principe betreft, meent de Nationale Raad dat de overheid grondig moet nadenken over de vragen betreffende de chronische aandoeningen, zowel om de levenskwaliteit van chronisch zieke patiënten te verbeteren als om te reageren op de voorspelbare stijging van de vraag naar gezondheidszorg verbonden met de vergrijzing van de bevolking, met name omdat bejaarden vaker aan verschillende chronische aandoeningen lijden.

De initiatieven die genomen worden moeten evenwel de rechten van de patiënt eerbiedigen, waaronder het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer, meer in het bijzonder wat betreft de toegang tot zijn gezondheidsgegevens.

De doelstelling van het medisch geheim is het vrijwaren van het noodzakelijke vertrouwen van de patiënt in het gezondheidssysteem om de toegang tot de zorg te bevorderen.

Naast de toegang tot de zorg moet ook de kwaliteit ervan gewaarborgd worden. De geneeskunde is geëvolueerd naar een behandeling door een medisch team (mentale gezondheid, ziekenhuisopname, ...), waarbij elk van de leden om zijn taak te vervullen informatie nodig heeft over de gezondheid van de patiënt. Het gebruik van informatica en van software ter ondersteuning van het beheer is onmisbaar geworden in de medische verzorging.

Het medisch geheim mag geen belemmering zijn voor een samenwerking en voor het gebruik van technologieën die voordeel opleveren voor de patiënt. Het moet worden toegepast in het belang van de patiënt.

Deze problematiek en de ontwikkelingen uiteengezet in deze nota roepen talrijke principevragen op en ook vragen over de uitvoerbaarheid gezien de opties betreffende de zorgorganisatie, de rol van elke hulpverlener, hun interactie en de cohesie van hun tussenkomsten.

De uitbreiding van de samenwerking van de gezondheidswerkers met niet-medische hulpverleners door middel van één zelfde elektronisch dossier vereist een uiterste nauwkeurigheid bij het opmaken van het dossier en bij de creatie van specifieke toegangen.

Momenteel is de geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken zoals voorgesteld in deze nota nog steeds in een conceptstadium.

Op het moment dat de Nationale Raad zal beschikken over de effectieve maatregelen die de bevoegde overheid denkt te nemen in verband met de toepassing van dit multidisciplinaire patiëntendossier, zal hij al zijn aandacht besteden aan de eerbiediging van het medisch geheim en van de persoonlijke levenssfeer.