TWEEDE PATIENTENDAG: een fraai succes dat de patiënten de kans geeft hun stem te laten horen!
Het auditorium van het Geneeskundemuseum op de Erasmuscampus verschafte op 5 februari jongstleden onderdak aan de tweede uitgave van de “Patiëntendag”, een initiatief van Med Medica – Lok magazine (vakmagazine dat uitsluitend bestemd is voor het artsencorps) – dat actief gesteund en verdedigd wordt door BVAS en dr. Roland Lemye; die zich schitterend kweet van zijn taak als moderator en spreker. 22 Belgische verenigingen werden vertegenwoordigd om de patiënten een stem te verschaffen en gehoor te laten krijgen bij de multidisciplinaire besprekingen die hen aanbelangen.
Orde van de dag
Deze dag werd resoluut in het teken gezet van het luisteren naar elkaar, de centrale rol van de patiënt als slachtoffer van zijn aandoening maar vooral ook hoofdrolspeler in alle stadia van zijn ziekte: van de opspring tot de diagnosestelling, de behandeling tot het dagelijks overleven… nog al te vaak een lijdensweg. Het dubbele thema van de dag raakte dan ook een kernprobleem: de slechte opvolging van de medicatie of het misbruik bij de inname van medicatie, de vergissingen bij het voorschrijven of het lezen van voorschriften, vergissingen bij het afleveren, de angstaanjagende en dus vaak ontmoedigende posologie, problemen die inherent zijn aan de galenische geneesmiddelen, de deelbaarheid van tabletten of nog de geneesmiddelensubstitutie in de officina als gevolg van onder andere de opkomst van generische geneesmiddelen, maar ook van de zorgen om de niet beschikbaarheid of ‘niet meer in voorraad’ beschikbare geneesmiddelen. En tot slot de vaak veronachtzaamde maar uiterst belangrijke problematiek - waarop zo vaak door dr. Lemye werd gewezen – van verwarring bij inname van geneesmiddelen, tussen verpakkingen gelijkaardige tabletten met dezelfde vorm, kleur enz… En dit, als gevolg van de opkomst van de generische middelen waarvan de verpakkingen vaak zeer sterk gelijkend zijn voor verschillende moleculen en zeer sterk verschillend voor dezelfde moleculen en waarbij de namen van de moleculen vaak makkelijk verward kunnen worden.
Dit alles kan niet anders dan bijdragen tot de slechte therapietrouw die vaak een doorslaggevende rol speelt in de fatale afloop –van de mortaliteit waartoe zij jaarlijks leidt. Het andere thema van de dag was er op gericht de patiënten aan het woord te laten. Het was de bedoeling hen te raadplegen in de officiële instanties, naar hen te luisteren alvorens beslissingen te nemen die hen aanbelangen. Alles beschouwd, is de patiënt toch diegene die zichzelf het beste kent? Vaak veel beter dan de arts, de apotheker… Alles beschouwd, is het toch de patiënt die lijdt en met dit lijden moet omgaan, hoewel de zorgverstrekkers wel aan zijn zijde staan om hem zo goed mogelijk te helpen.
Een fraai succes
De organisatoren waren trots op hun sprekerspanel dat ruim alle zorgverstrekkers omvatte: huisartsen, specialisten, apothekers, verpleegsters, verantwoordelijken van pharma.be, vertegenwoordigers van de vrije ziekenfondsen, vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie, politici… maar vooral talrijke patiënten die voor deze gelegenheid tot in Anderlecht gekomen waren. Er waren immers niet minder dan 22 patiëntenverenigingen uit alle hoeken van het land aanwezig. En hun stemmen kregen ruime weerklank, met soms ophefmakende getuigenissen die het gebrek aan aandacht aankloegen, de traagheid van de ministeriële raderwerken, de problemen inzake toegankelijkheid van de zorgen en de terugbetaling van bepaalde behandelingen in België, terwijl dezelfde geneesmiddelen bijvoorbeeld in andere Europese landen beschikbaar zijn… 22 verenigingen die hun stem lieten horen en een stem gaven aan de meer dan 36.500 patiënten die zij vertegenwoordigden, als leden van hun verenigingen. Een zeer fraai resultaat en een aanzienlijk aantal mensen die gemotiveerd en gemobiliseerd waren. Voor deze uitgave 2010 en ondanks het gure winterweer waren de patiënten dus massaal aanwezig. Een groot aantal hiervan waren mensen die getroffen waren in hun lichaam, hun hoofd, maar ook in hun hart als burger en patiënt die vaak op onbegrip stuit… Zij wilden deze afspraak absoluut niet missen: dé gelegenheid om op hun dag aanwezig te zijn in de aanwezigheid van de vertegenwoordigers van iedereen die hen zo goed mogelijk wil helpen en begrijpen. Voor veel patiënten was de inspanning om met hun handicap aanwezig te zijn niet gering: een hele dag zonder rustpauze alert blijven… hun inspanning en moed dwingt bewondering af.
Lijst van aanwezige verenigingen : Vlaams PatiëntenPlatform, Vereniging voor Hepatitis C, Vaincre les maladies lysosomales, Stoma-Ilco Bruxelles-Wallonie, Entraide Ménière, HAE Belgium, Prévention Allergies, Focus Fibromyalgie, , Carrefour Hépatites Aide et Contact, Rare Disorders Belgium, HTAP Belgique, Alzheimer Belgique, Lupus Erythémateux, Association Belge du Diabète, ADIR, FABIR, Association Patients Sclérodermiques de Belgique, GIPSO, Association Parkinson, Belgische MS-liga, Association
Polyarthrite.
Slechte geneesmiddelenopvolging
Dr. Lemye, apotheker Alain Chapierre, dr. Creplet (cardioloog), maar ook dr. Martens (huisarts in Braine l’Alleud) en verpleegster Nadine Chard’Homme (bestuurster van Focus Ribromyalgie) kloegen allen de slechte geneesmiddelenopvolging aan en vooral de hoge mortaliteitsgraad waartoe zij kan leiden. Door slechte opvolging gaan we een stap verder dan het stadium van ‘non-compliancy’: het betreft het onjuist gebruik van het geneesmiddel e dit als gevolg van verschillende oorzaken.
Het kan gaan om patiënten die afgeschrikt worden door de op de bijsluiter vermelde ongewenste bijwerkingen en die uit angst hiervoor verkiezen de voorgeschreven behandeling niet te gebruiken of anders de posologie volgens hun ingeving aan te passen om bijvoorbeeld minder last te hebben van de bijwerkingen.
Het kan gaan om bejaarde patiënten of mensen met een aandoening die moeilijkheden ondervinden bij het verdelen van de pillen.
Het kan ook gaan om een verwarring bij de zorgverstrekkers: tussen de namen van de geneesmiddelen, de verpakkingen van de generische middelen, de moleculen enz. Het kan gaan om verwarring bij de patiënten die 2 pillen van dezelfde kleur verwarren, 2 verpakkingen (wat vaak gebeurt met generische middelen waarvan de dozen van dezelfde kleur zijn), die de namen van de geneesmiddelen doorheen haspelen of bijvoorbeeld de naam van het labo verwarren met deze van het geneesmiddel enz…
Het kan eveneens gaan om een vergissing bij het voorschrijven door de arts of het lezen ervan door de apotheker. Een vergissing bij de aflevering. Of ook van verwisseling, substitutie. Het kan inderdaad gebeuren (vooral als het om een geneesmiddel gaat dat de patiënt voor de eerste keer inneemt of als hij iemand anders vraagt om het voorschrift in zijn plaats te gaan halen) dat de apotheker een generisch middel of een ander zogenaamd identiek middel aflevert.
Het kan ook gaan om galenische problemen (allergie voor zalf in potjes, bijvoorbeeld).
Het beste blijft natuurlijk de informatie op digitale informatiedrager van het globaal medisch dossier bij de huisarts, evenals het farmaceutisch dossier in de apotheek om dergelijke interacties met geneesmiddelen te vermijden. Zij laten ook toe om het medicamenteus ‘gedrag’ van de patiënten op te volgen om mogelijke verkeerde en gevaarlijke innamen te voorkomen en daarbij ook de wet inzake het privé-leven te eerbiedigen, en dit in het belang van de patiënt. Blijft natuurlijk het geval van de patiënt die nog steeds geen trouwe klanten blijkt bij één apotheek noch één huisarts. Maar Studies hebben uitgewezen dat de Belgische patiënt voor 80% zou trouw blijken aan zijn huisarts en dat inzake apotheken, het percentage nagenoeg gelijkaardig zou zijn. Er zijn natuurlijk nog altijd de patiënten die aparte voorschiften vragen voor meer specifieke geneesmiddelen zoals behandelingen tegen erectiestoornissen of vermageringsmiddelen.
Blijft er voor de huisarts ook nog de zorg om er bij raadplegingen op toe te zien dat zij of hij de nodige tijd besteden om voor elke patiënt duidelijk de posologie op papier te zetten. Dit, altijd in de hoop dat er in de apotheek geen substitutie gebeurt, want in dat geval zou het rampscenario wel eens kunnen gebeuren bij sommige patiënten die de kluts kwijt raken bij het zien van een geneesmiddel dat hen werd afgeleverd maar waarvan zij de naam niet op hun lijstje vinden! Het verdient eveneens aanbeveling dat de huisarts bij zijn huisbezoek eens een oogje werpt op de gezinsapotheek: deze bevat steevast vervallen geneesmiddelen, evenals andere die als zij bij zelfmedicatie samen zouden genomen worden een erg explosieve cocktail zouden vormen. Het komt er op aan de patiënt op te voeden en op de gevaren van zelfmedicatie te wijzen. Tot slot blijft er nog de problematiek van de toediening van de geneesmiddelen in rusthuizen, met het risico op verwarring. Vaak heeft de arts immers geen enkele controle en worden de behandelingen toegediend door personeel zonder de minste medische opleiding. Waakzaamheid is eveneens geboden tegenover de markt via internet en de inzameling van informatie. Het gaat er bij de patiënt zeker niet om informatie te verzamelen met het ook op het in vraag stellen van de diagnose of de arts, maat om zijn ogen te openen. Te mijden zijn medische shopping op het internet in op z’n minst niet ongevaarlijke omstandigheden.
Luisteren naar de patiënt
De geneeskunde in België geëvolueerd en wij zijn van een paternalistische verhouding geëvolueerd naar een geneeskunde waarbij de patiënt zijn behandeling moet kunnen kiezen uit de mogelijkheden en die hem worden geboden, ook al kiest de patiënt uiteindelijk voor een optie die niet noodzakelijk de keuze is die de arts zou voorstaan. De uiteindelijke keuze uit de verschillende opties hoort de klant toe. Alles beschouwd heeft de patiënt ook een hele evolutie doorgemaakt. Hij is aandachtiger geworden, en beter geïnformeerd. Wij staan nu in de dialooggeneeskunde. De verpleegster heeft ook een essentiële rol te vervullen, evenals de apotheker, de man op het terrein.
Voor deze dialooggeneeskunde wilde baron Van der Straten Waillet, voorzitter van de Belgische MS-liga er toch op wijzen “dat het standpunt van de mens in acht moet worden genomen, want elke mens is uiteindelijk ook een patiënt die zichzelf niet kent. Alle begint bij zelfkennis… en al bij al is de patiënt toch wel diegene die zichzelf het beste kent. De patiëntenverenigingen proberen tussenbeide te komen opdat de patiënt niet verwaarloosd zou worden en in een hoek gedrumd, zodat hij niet de toeschouwer maar deelnemer bij de beslissingen wordt. Zij maken ook contacten mogelijk met de buitenwereld, Europa, de politieke beleidsmensen enz… We moeten blijven ijveren voor een participatieve luisterbereidheid en de verenigingen raadplegen, niet omdat het moet, maar actief, omdat het beter werkt. De weesaandoeningen mogen niet vergeten worden.”
Voor Open VLD-kamerlid dr. Avondroodt “moet de patiënt op de eerste rij staan. Het is goed er toch op te wijzen dat historisch gezien de ziekenfondsen vanaf 1851 onderlinge hulpkassen waren en de patiënten vertegenwoordigden. Vandaag hebben zij de taak van beheerders op zich genomen die stelselmatig aan belang is blijven winnen sinds de wet-Leburton in 1963 gestemd werd”. Volgens het kamerlid moeten “alle partners samenwerken en de meerwaarde erkennen van niet alleen de geneesmiddelenindustrie, maar ook van de informatica, het geloof in de patiënten en naar hen luisteren”.
Ter afsluiting
Als besluit van deze “Patiëntendag” dient men te onthouden dat er vanzelfsprekend nog heel wat werk aan de winkel is, maar dat alle zorgverstrekkers nauw samen moeten werken. Bij hen en bovenaan de lijst staan
de patiënten die we moeten bevragen en begeleiden. En niet vergeten dat er almaar meer ontsporingen en gevaren opduiken door de slechte opvolging van geneesmiddelen, maar vooral ook door een vaak optredend fenomeen dat veel te dikwijls veronachtzaamd wordt: de verwarring. Ze mogen niet vergeten dat uit een recent Europees onderzoek bleek dat 200.000 overlijdens per jaar in Europa te wijten zijn aan de gevolgen van slechte geneesmiddelenopvolging. In België (bij extrapolatie van de cijfers, vermits er voor België geen onderzoek gebeurd is) zou dat betekenen dat 5.000 patiënten daardoor jaarlijks het leven laten. Nog een medisch aspect dat in termen van efficiency gemeten kan worden: slechte geneesmiddelenopvolging vormt ook een economisch probleem, aangezien er zomaar 2 tot 3 miljard euro door verspild wordt. Naast de menselijke gevolgen mag ook het financiële plaatje niet onderschat worden: verkwisting, ziekenhuisopname, absenteïsme…
Tot slot nog een opsteker: de ministers hebben beslist het dossier van de zeldzame ziekten op de agenda te zetten bij het volgende Belgische voorzitterschap van Europa…
Het luisteren naar de patiënten met het oog op hun participatie blijft het streefdoel, evenals de opvoeding van de burger (potentiële patiënt), vóór de opsporing en/of behandeling van een ziekte!